Vivre avec l'hypersomnie idiopathique »Compter les moutons


Alors que la plupart d’entre nous sommes privés de sommeil et ont toujours besoin de quelques heures de plus par jour, certaines personnes dorment presque tout le temps, comme dans bébés qui dorment jusqu'à 19 heures. Pour les bébés, cela représente une quantité de sommeil optimale, mais pour les adultes, une telle quantité de sommeil est un indicateur d'un trouble du sommeil appelé hypersomnie idiopathique.

Les personnes atteintes de ce trouble se sentiront somnolentes pendant la journée, même si elles ont dormi pendant le minimum recommandé de 8 heures la nuit précédente et si elles souffrent de maladies chroniques. . Hypersomnie idiopathique est un neurologique qui appartient au groupe des , nous distinguons l'hypersomnie primaire qui survient seule (IH) et l'hypersomnie secondaire qui est habituellement causée par un autre trouble, médicament ou affection. La cause exacte est inconnue, mais il existe des cas de personnes atteintes d'IH dont les membres de la famille sont également atteints d'IH ou de narcolepsie. Il se pourrait donc qu'il y ait une prédisposition génétique à celle-ci. Dans certains cas, les médecins ont remarqué la production anormale d'une molécule qui agit comme un somnifère, mais ils ne savent toujours pas ce qu'il y a exactement à l'intérieur de cette molécule et comment cela affecte les gens.

Il n'y a pas FDA traitement approuvé pour l'IH pour le moment, mais certaines personnes utilisent les médicaments recommandés pour la narcolepsie, car cela peut aider. Avant l'utilisation d'études polysomnographiques, l'IH était souvent diagnostiquée à tort comme une narcolepsie. L'hypersomnie idiopathique est très similaire à et d’autres types d’hypersomnie qui peuvent tous avoir un impact négatif sur les performances professionnelles, l’école et la vie sociale des personnes. Certains experts suggèrent que l'IH devrait être largement reconnu comme un handicap. Beaucoup de personnes qui vivent avec l'IH dorment plus de 12 heures sur 24 et ne peuvent qu'espérer que les scientifiques trouveront un médicament leur permettant de contrôler leurs symptômes.

Si vous souhaitez aider les médecins à résoudre le problème, vous pouvez vous inscrire au registre international des patients, qui soutient la recherche et collecte des données sur les patients chez lesquels l'IH a été diagnostiquée.

Symptômes d'hypersomnie idiopathique

Les premiers symptômes de l'hypersomnie idiopathique surviennent principalement à l'adolescence ou au début de la vingtaine, et le développement complet de ces symptômes peut prendre des semaines ou des mois. Les gens s'apercevront qu'ils ont du mal à rester éveillés et alertes pendant la journée et qu'ils s'endormissent involontairement, dans des lieux et des horaires inappropriés, ce qui risque de nuire à leur fonctionnement quotidien.

Dormir plus longtemps pendant la nuit n’élimine pas leur somnolence le lendemain, mais ils ont également du mal à se réveiller le matin ou après une sieste de jour. Même après ces siestes de jour, les patients IH ne se sentent ni rafraîchis ni énergisés. L'IH est un trouble chronique et ses symptômes peuvent fluctuer ou devenir plus stables au fil du temps, mais il est difficile de les prévoir ou de les contrôler car ils sont tous très individuels.

Voici les principaux symptômes de l'hypersomnie idiopathique:

  • Somnolence excessive chronique qui perturbe votre travail et votre vie sociale, même si vous avez une routine de sommeil saine.
  • Dormir pendant au moins 9 heures sur 24 et toujours vouloir faire la sieste ou se sentir somnolent et fatigué.
  • L’inertie du sommeil ou l’ivresse après les siestes et le sommeil nocturne montre que vous vous réveillez longuement et que vous avez envie de dormir davantage.
  • Ayant des problèmes de concentration, de mémoire et d'attention, c'est ce qu'on appelle le brouillard cérébral.
  • Les siestes diurnes ne fonctionnent pas pour vous et vous êtes toujours somnolent.
  • Latence de sommeil courte – les personnes atteintes d’IH s’endormiront plus rapidement que la moyenne, et selon , ils peuvent s’endormir en moins de 8 minutes.
  • Transpiration excessive, lutter avec la régulation de la température corporelle, malaises, , , etc.

Si vous reconnaissez l’un de ces symptômes, parlez-en à votre médecin. En fonction de l’intensité et de la fréquence des symptômes, votre médecin vous recommandera un spécialiste du sommeil ou un spécialiste du sommeil. visiter. Votre Si vous présentez ces symptômes pendant au moins six mois et si vous n'avez pas encore reçu un diagnostic de narcolepsie ou d'hypersomnie post-traumatique, vous devriez être positif.

Traitement d'hypersomnie idiopathique

Les chercheurs testent toujours les médicaments pour l'IH, et actuellement, aucun n'est officiellement approuvé par la FDA. C'est pourquoi la plupart des gens optent pour des médicaments qui favorisent l'état de veille et qui sont approuvés par la FDA pour la narcolepsie et les utilisent hors étiquette pour soulager leurs symptômes suffisamment pour fonctionner normalement.

Un de ces médicaments contre la narcolepsie est modafinil, qui est un médicament favorisant le réveil souvent utilisé chez les travailleurs de quarts, patients avec apnée du sommeil et narcolepsie. Le modafinil a été utilisé dans des études contrôlées par placebo incluant des patients atteints d'IH. Il a été prouvé qu'il était efficace contre la somnolence. Toutefois, il ne fonctionne pas pour tout le monde et certains effets s'estompent avec le temps.

Les thérapies comportementales et les siestes planifiées peuvent fonctionner pour la narcolepsie, mais pas pour l'IH. Il existe quelques traitements émergents, notamment l'oxybate de sodium, la clarithromycine et le flumazénil, destinés aux patients qui ne répondent pas aux médicaments.

Outre les médicaments stimulants, les personnes atteintes d'IH n'ont pas beaucoup d'autres options, elles doivent simplement trouver plus de temps pour dormir. Il leur est recommandé de parler avec leurs amis, leur famille ou leurs collègues de travail et de les informer de leur état et de ses symptômes afin qu’ils sachent à quoi s’attendre. En outre, ils doivent éviter l'alcool et tout autre médicament susceptible de stimuler la somnolence.

Narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Comme ces deux conditions sont souvent mélangées, dans le tableau ci-dessous, nous allons résumer et comparer leurs principaux symptômes.

Symptômes: Hypersomnie idiopathique Narcolepsie type 1 Narcolepsie type 2
Somnolence diurne excessive Oui Oui Oui
Cataplexie non Oui non
Paralysie du sommeil et hallucinations parfois Oui parfois
Siestes réparatrices et sommeil nocturne parfois Oui parfois
Sommeil ivresse Oui parfois parfois
Des problèmes pour rester endormi pendant la nuit non Oui parfois

Selon les médecins, l’IH et la narcolepsie sont des troubles centraux de l’hypersomnolence. Ils ont donc quelques points communs, dont le plus important est la somnolence diurne excessive. En ce qui concerne le diagnostic, les médecins utilisent des études sur le sommeil d'une nuit, telles que les tests PSG et MSL, pour identifier ces troubles. Le nombre de périodes de sommeil paradoxal est l’essentiel pour aider les médecins à déterminer le trouble dont souffre un patient. SOREMP sont des périodes de sommeil paradoxal qui surviennent dans les 15 minutes suivant le début du sommeil. Les tests PSG et MSL montrent que les patients atteints de narcolepsie ont généralement deux SOREMP ou plus, alors que les patients atteints d'IH n'en ont pas du tout.

Parmi les autres différences, il y a le fait que les patients atteints de narcolepsie trouvent les siestes brèves très rafraîchissantes et réparatrices, alors que les patients IH ne peuvent pas rester longtemps au lit et ne se sentent pas beaucoup reposés après la sieste.

La cataplexie est une faiblesse musculaire temporaire et soudaine, provoquée par de fortes émotions telles que rire ou pleurer. Elle est rarement observée en dehors de la narcolepsie. Il s'agit donc d'un symptôme typique qui laisse peu ou pas de place à une narcolepsie mal diagnostiquée.

Hypersomnie idiopathique

Il existe de nombreuses définitions du handicap, qu’elles soient financières ou physiques. Toutes les maladies qui ne sont pas visibles à l'œil nu font face à beaucoup de stigmates, et il est parfois plus facile d'expliquer l'IH comme une forme de narcolepsie, sans aller trop en profondeur. Un autre problème est que les personnes atteintes d'IH sont souvent perçues ou qualifiées de simplement paresseuses et que ces préjugés peuvent être durs, car ils ne sont pas écrits en IH, et même s'ils le faisaient, beaucoup l'écriraient encore comme quelque chose qui ne le serait pas. même un vrai désordre. Beaucoup de gens ne considèrent pas cela comme un problème ou une invalidité, car ceux qui n’aimeraient pas dormir autant et qui ont une excuse valable pour le faire. Mais, quand vous êtes un adulte qui a besoin de travailler, de fournir et de fonctionner, vous ne pouvez vous permettre un luxe pour dormir autant.

Les problèmes de mémoire sont fréquents chez les personnes atteintes d'IH. La concentration et la prise de décision en souffrent également, et chaque tâche élémentaire nécessite un effort supplémentaire. Lorsque vous êtes privé de sommeil, tout le monde peut se sentir grincheux et déprimé, mais imaginez-vous vivre dans un flou et des sautes d'humeur constants. Les médicaments et les stimulants ne fonctionnent que dans une certaine mesure, les personnes en bonne santé dorment la nuit car il n’existe pas de pilule qui puisse reproduire les effets du sommeil réparateur, et il en va de même pour IH.

Les médicaments actuellement utilisés pour l'IH ne peuvent pas supprimer complètement les symptômes, de sorte que ces personnes ont moins de temps pendant lequel elles peuvent être productives; par conséquent, nous ne pouvons pas nous attendre à ce qu’ils travaillent de 9 heures à 17 heures. Cependant, il existe encore des options pour les personnes atteintes d’IH qui souhaitent travailler; ils peuvent faire une demande d'invalidité à court ou à long terme.

  • Les polices d'invalidité à court terme fourniront des prestations après une courte période d'attente pouvant durer jusqu'à un mois. Ce programme est disponible pendant au moins trois mois, mais il peut également durer des années. Il couvre généralement environ 60% du salaire. L'employé doit rassembler toute la documentation et l'historique médical afin que la compagnie d'assurance puisse le confirmer. Une fois que vos prestations d'invalidité à court terme sont épuisées, vous pouvez présenter une demande de pension à long terme.
  • Des prestations d'invalidité de longue durée peuvent être offertes à la police privée ou à l'employeur. La période d'attente pour l'approbation est un peu plus longue, 180 jours, mais ils peuvent être disponibles même jusqu'à l'âge de la retraite.

Si vous avez affaire à IH et que vous craignez de perdre votre emploi à cause de cela, n'attendez pas qu'ils vous radient complètement, mais sécurisez votre admissibilité aux programmes d'invalidité auprès de votre employeur.

La vie avec IH

Les personnes atteintes d'hypersomnie idiopathique ont l'impression que tout ce qu'elles peuvent faire, c'est dormir, tout le temps, tous les jours. Les patients atteints d'IH ne peuvent pas contrôler leur état car, bien que leur corps ait eu suffisamment de temps de sommeil réparateur, leur cerveau n'en avait pas. Leur cerveau est dans un état de manque chronique de sommeil et ces personnes se sentent toujours privées de sommeil, même si elles dorment plus longtemps que la moyenne.

Les personnes privées de sommeil diraient que celles qui ont l'IH sont «bénies» parce qu'elles ne luttent pas pour s'endormir ou rester endormies, mais c'est simplement parce que ces deux conditions sont complètement opposées. L'insomnie est un exemple encore meilleur d'un trouble du sommeil contraire.

Une femme vivant avec l'IH depuis des années a expliqué que ses symptômes étaient devenus parfaitement évidents lorsqu'elle était adolescente, mais elle a déclaré que même lorsqu'elle était bébé, sa mère ne pouvait pas l'allaiter car elle s'endormirait avant d'avoir eu la chance de le faire. Durant son enfance, elle a souvent été qualifiée de paresseuse, mais la vérité est qu'elle a toujours été fatiguée, même si personne ne l'a pris au sérieux. Elle a également souligné que les personnes atteintes d'IH sont tout sauf les paresseuses, car elles ont si peu de temps pour être productives et qu'elles déploient tant d'efforts parce qu'elles veulent désespérément pouvoir faire ce que tout le monde fait habituellement. Elle a déclaré que l'obtention d'un diagnostic après une étude du sommeil était la meilleure journée de son histoire, car elle connaissait enfin la solution à ses problèmes, et même si cela ne réglait pas son état, c'était une solution attendue depuis longtemps.

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